Sekarang jam 6 pagi dan alarm Anda mati. Anda menekan tombol snooze, berharap untuk beberapa menit lagi tidur sebelum Anda menyeret diri dari tempat tidur. Ini adalah rutinitas pagi yang kebanyakan orang kenal. Tetapi bagi pekerja dengan penyakit kronis, itu bisa terlihat sangat berbeda.
Lima tahun lalu, saya bekerja sebagai asisten peneliti di sekolah desain. Saya juga berjuang dengan beberapa penyakit yang tidak terdiagnosis, termasuk narkolepsi, kondisi kekebalan tubuh, dan gangguan jaringan ikat yang menyakitkan. Setiap malam saya mengatur dua belas alarm, menaikkan volume, dan pasang telepon saya di sisi lain kamar saya. Dan setiap pagi aku tidur melalui mereka semua. Saya memulai setiap hari dengan perasaan seolah saya sudah lari maraton dan ditabrak truk ketika saya melewati garis finish.
Mengapa Sangat Sulit Bekerja dengan Penyakit Kronis
Dalam banyak kasus, penyakit kronis membatasi seberapa banyak yang dapat Anda lakukan dalam sehari. Anda mulai dengan tingkat energi yang terbatas, dan ketika Anda menambahkan hal-hal seperti rasa sakit kronis dan masalah kekebalan tubuh, tugas sehari-hari dapat menguras baterai Anda bahkan sebelum Anda mulai bekerja. (Belum lagi janji dokter dan panggilan telepon tak berujung mengejar resep dan rujukan dapat mengambil jam dari hari Anda.)
Belajar mengelola tingkat energi Anda sangat penting ketika hidup dengan penyakit kronis. Anda terbiasa memeriksa dengan tubuh Anda, menilai berapa banyak biaya aktivitas apa pun, dan menciptakan semacam anggaran energi untuk mengetahui dengan tepat apa yang dapat Anda lakukan tanpa mendorong tubuh Anda melewati titik puncaknya. Tapi apa yang terjadi ketika tidak ada cara untuk menyeimbangkan anggaran?
Ini adalah tantangan besar dalam budaya tempat kerja yang mengutamakan produktivitas konstan. Pegawai yang sakit kronis sering berakhir dengan hutang energi yang berusaha mengikuti apa yang diharapkan dari mereka. Mendorong batas Anda sering dipandang sebagai cara untuk melakukan pengembangan pribadi Anda sendiri, tetapi hal itu dapat berdampak negatif serius pada kehidupan dan kesehatan pribadi Anda, terutama jika Anda memiliki penyakit kronis.
Mendorong batas Anda sering dipandang sebagai cara untuk melakukan pengembangan pribadi Anda sendiri, tetapi hal itu dapat berdampak negatif serius pada kehidupan dan kesehatan pribadi Anda, terutama jika Anda memiliki penyakit kronis.
Caitlin memiliki fibromyalgia dan saat ini bekerja dari rumah, tetapi ia dulu bekerja di ritel. “Kualitas hidup saya saat itu tidak ada, ” katanya. “Saya tidak bisa melakukan apa pun kecuali berbaring di tempat tidur atau di sofa ketika saya tidak di tempat kerja. Aku bahkan tidak bisa berburu pekerjaan karena rasa sakit dan kelelahan begitu parah sehingga aku tidak bisa berpikir jernih. Saya akhirnya berhenti tanpa berbaris. ”
Penyakit kronis juga tidak dapat diprediksi. Mengelola keuangan Anda adalah satu hal ketika Anda tahu berapa banyak uang yang masuk setiap bulan, tetapi seperti yang dikatakan oleh freelancer mana pun, membuat rencana jangka panjang menjadi jauh lebih sulit tanpa kepastian itu. Demikian pula, ketika Anda bekerja dengan penyakit kronis, Anda sering menemukan diri Anda dalam posisi harus membuat anggaran energi mingguan atau bulanan tanpa mengetahui sumber daya apa yang akan Anda miliki dari hari ke hari.
Tidak, Kami Tidak Hanya Malas dan Tidak Kompeten
Ketika penyakit Anda tidak terlihat, Anda sering menghadapi keraguan dari rekan kerja. Laura, seorang guru sekolah menengah dengan gangguan kekebalan, juga berjuang dengan PTSD karena pelecehan yang dia hadapi di pekerjaan sebelumnya.
"Saya diberi tahu bahwa saya bersikap konyol dan overdramatic, bahwa saya 'mengecewakan anak-anak dan memberikan contoh yang buruk' dengan tidak mendorong diri saya sendiri, " katanya. Bahkan setelah meninggalkan pekerjaan itu, pengalaman itu terus memengaruhi hubungan kerjanya. "Mungkin butuh lima tahun di posisi saya sekarang sebelum saya tidak memiliki serangan kecemasan jika bos saya perlu berbicara dengan saya atau saya perlu berbicara dengan bos saya tentang sesuatu."
Ketika Anda sakit kronis, sering terasa keraguan mengendalikan hidup Anda. Orang-orang meragukan bahwa Anda sakit. Mereka ragu seberapa keras Anda berusaha. Mereka ragu bahwa Anda akan menindaklanjuti komitmen Anda. Dan akhirnya, Anda mulai meragukan diri Anda sendiri.
KristinaSuatu hari saya sepenuhnya mampu melakukan tugas sementara pada hari berikutnya saya berjuang dengan hal-hal sederhana seperti menyikat gigi atau berpakaian.
"Sejujurnya tidak nyaman, saya mungkin lebih kecewa pada diri saya daripada sebelumnya, " kata Kristina, seorang desainer dan pemodel digital yang memiliki epilepsi. Berjuang bahkan dengan tugas-tugas dewasa yang paling dasar dapat membuat dia diliputi keraguan diri, dia menjelaskan: "Suatu hari saya sepenuhnya mampu melakukan tugas sementara hari berikutnya saya berjuang dengan hal-hal yang umumnya sederhana seperti menyikat gigi atau berpakaian."
Ketika kemampuan Anda berubah secara dramatis dari satu hari ke hari berikutnya, Anda bisa mempertanyakan pegangan Anda sendiri pada kenyataan. Anda tahu tidak ada yang salah, tetapi jauh di lubuk hati Anda bertanya-tanya apakah mungkin, entah bagaimana, memang begitu.
Bagaimana Saya Membuat Pekerjaan, Bekerja Untuk Saya
Tiga tahun lalu, saya harus berhenti bekerja di bidang yang saya pilih sehingga saya bisa mulai bekerja penuh waktu sebagai pasien. Dan itu berhasil, meskipun saya tidak dibayar untuk itu. Hari kerja saya tiba-tiba dipenuhi dengan janji dokter, tes laboratorium, dan panggilan telepon ke layanan sosial. Saya pada dasarnya harus menjadi asisten administrasi untuk enam klinik yang saya hadapi, seorang peneliti biomedis, dan seorang penasihat keadilan kesehatan. Sama seperti pekerjaan saya sebelumnya, saya sering merasa seperti baru menginjak air, berusaha untuk tidak tenggelam.
Musim semi lalu, saya akhirnya menerima diagnosa yang saya perjuangkan dan pada musim gugur ini, saya kembali bekerja sebagai konsultan dengan kelompok desain yang dipimpin oleh disabilitas. Meskipun saya berharap untuk merasa sangat senang kembali ke pekerjaan yang dibayar, saya sudah terbiasa berjuang dan gagal sehingga selama berminggu-minggu yang saya rasakan hanyalah teror.
Tetapi saya masih di sana, mencintai pekerjaan dan mulai merasa lebih percaya diri bahwa saya benar-benar dapat melakukan ini. Saya juga menyadari bahwa pengalaman saya dengan penyakit kronis dapat menjadi aset. Mereka telah membuat saya sadar akan manajemen waktu, menghubungkan saya dengan komunitas luar biasa dari orang-orang cacat, dan memberi saya wawasan tentang bagaimana sistem dan layanan publik dirancang - menjadi lebih baik dan lebih buruk.
Berikut adalah tiga hal utama yang telah membantu saya berhasil dalam pekerjaan baru saya:
1. Mempelajari Cara Mengelola Penyakit Saya
Yang ini yang paling sulit. Itu juga yang paling penting bagi saya karena tanpa akses ke obat yang tepat dan strategi gaya hidup, saya tidak bisa bekerja dengan andal. Saya beruntung memiliki bos yang mengerti dan rekan kerja di beberapa pekerjaan saya sebelumnya, tetapi bahkan dengan dukungan mereka, saya tidak bisa menyelesaikan semua pekerjaan saya.
Tanpa akses ke obat yang tepat dan strategi gaya hidup, saya tidak bisa bekerja dengan andal.
Bagi banyak orang dengan penyakit kronis, butuh bertahun-tahun untuk menerima diagnosis. Untuk wanita dengan gangguan autoimun, waktu tunggu rata-rata adalah 4, 6 tahun. Untuk orang dengan penyakit langka, ini 7, 6 tahun. Bagi saya, butuh 26 tahun untuk mencari tahu apa yang terjadi di tubuh saya dan bagaimana saya bisa mengelolanya melalui kombinasi obat-obatan, alat mobilitas, fisioterapi, dan perubahan gaya hidup.
Mengakses layanan kesehatan yang dibutuhkan juga merupakan bagian yang paling membuat frustrasi - karena ini adalah bagian yang paling tidak Anda kendalikan. Sekali lagi, saya beruntung. Saya memiliki latar belakang dalam ilmu saraf, dan struktur dukungan yang luar biasa di teman-teman saya dan komunitas penyandang cacat. Bersama-sama, mereka memberi saya pengetahuan serta kekuatan untuk melakukan penelitian sendiri dan memperjuangkan jawaban yang saya butuhkan, bahkan ketika saya merasa terlalu lelah untuk terus maju.
2. Menemukan Akomodasi yang Tepat
Hidup dengan penyakit kronis adalah proses belajar. Tubuh Anda tidak berfungsi sebagaimana biasanya, jadi Anda harus mencari tahu apa yang membuatnya bekerja lebih baik dan apa yang membuatnya lebih buruk. Tubuh itu rumit dan begitu juga lingkungan tempat kita hidup, jadi tidak selalu mudah untuk langsung tahu apa yang membuat Anda merasa seperti itu. Beberapa akomodasi akan membantu Anda dan beberapa tidak, dan Anda tidak perlu tahu sampai Anda mencobanya. Bahkan ketika seseorang memiliki penyakit yang sama, apa yang berhasil bagi mereka mungkin tidak untuk Anda. Anda terbiasa memperlakukan tubuh Anda seperti eksperimen sains - sampai Anda mengetahui apa yang paling efektif.
Salah satu aspek yang paling menantang dalam mencari akomodasi untuk penyakit kronis adalah bahwa banyak hal yang Anda butuhkan dapat tampak seperti kemewahan bagi orang lain. Duduk di kursi meja menyebabkan saya sakit, misalnya, dan bahkan bisa membuat persendian saya terkilir setelah beberapa menit. Di rumah, saya memiliki kursi dengan bantalan busa memori di sandaran lengan dan kursi serta sandaran kaki yang bisa disetel. Meski begitu, saya menghabiskan sebagian besar hari saya bekerja di tempat tidur, ditopang oleh bantal-bantal, dan mengenakan legging untuk mengurangi titik-titik tekanan.
Salah satu aspek yang paling menantang dalam mencari akomodasi untuk penyakit kronis adalah bahwa banyak hal yang Anda butuhkan dapat tampak seperti kemewahan bagi orang lain.
Ini adalah hal-hal yang mungkin tidak bisa saya hindari jika saya bekerja di kantor. Ada keuntungan lain untuk bekerja dari rumah juga. Astrid bekerja di industri penerbangan dan menemukan bahwa, dengan rasa sakit dan kelelahan kronis, perjalanannya merupakan penghalang utama. Mungkin sulit mendapatkan kursi di transportasi umum jika Anda masih muda dan tidak cacat. Berjalan kaki dari pintu masuk stasiun ke platform bisa panjang dan melelahkan. Panasnya mobil kereta bawah tanah yang ramai dapat memicu mantra pingsan.
Tetapi menghindari rintangan seperti itu tidak selalu merupakan pilihan. “Saya pernah menyerahkan surat kepada atasan saya dari dokter yang mengatakan bahwa saya perlu bekerja dari rumah selama beberapa hari dalam seminggu tetapi dia benar-benar mengabaikannya. Bahkan mengejeknya, ”kata Astrid.
Faktanya, meskipun Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika mewajibkan para pengusaha untuk menyediakan "akomodasi yang masuk akal, " banyak orang yang sakit kronis menemukan bahwa akomodasi yang mereka butuhkan dari awal dianggap tidak masuk akal.
Katherine, misalnya, memiliki sindrom kelelahan kronis dan sindrom tachycardia ortostatik postural, suatu kondisi neurologis yang dapat menyebabkan pingsan, kelemahan, dan semacam disfungsi kognitif yang dikenal sebagai "kabut otak." Dia seorang desainer instruksional yang sekarang menemukan pekerjaan jarak jauh, tetapi menunjukkan poin. bahwa pilihan pekerjaannya terbatas karena apa yang oleh banyak pengusaha dianggap sebagai "tugas penting."
KatherineSering ada bagian tentang bagaimana mereka tidak membeda-bedakan, tetapi selama ada hal-hal seperti 'jam penuh waktu, ' atau 'harus mampu mengangkat 20 pon kotak, ' bagian itu tidak ada artinya bagi saya.
"Sering ada bagian tentang bagaimana mereka tidak melakukan diskriminasi, tetapi selama ada hal-hal seperti 'jam penuh waktu, ' atau 'harus mampu mengangkat 20 pon kotak, ' bagian itu tidak ada artinya bagi saya, " katanya.
Bagian dari masalahnya adalah bahwa undang-undang hak-hak disabilitas seperti ADA hanya melindungi akomodasi jika tidak menyebabkan majikan “kesulitan yang tidak semestinya.” Kesulitan yang tidak semestinya, tepatnya, terbuka untuk interpretasi, dan ketika penyakit Anda tidak terlihat dan akses Anda kebutuhannya kompleks dan berubah seiring waktu, mereka dapat lebih mudah diabaikan.
Sayangnya, tidak ada solusi yang mudah atau langsung untuk ini. Apa yang bisa paling membantu adalah terhubung dengan kelompok-kelompok hak disabilitas lokal, dan mengembangkan jaringan dukungan dengan kolega Anda. Pada catatan itu …
3. Membangun Struktur Dukungan di Tempat Kerja
Travis Chi Wing Lau adalah akademisi Cina-Amerika gay yang ketidakmampuannya menyebabkan rasa sakit kronis dan disfungsi kognitif. Dia menemukan bahwa berhubungan dengan rekan kerja lain dari latar belakang yang terpinggirkan sangat berharga.
“Daripada di tingkat departemen atau kelembagaan, saya harus mencari dukungan di kolega-kolega kunci yang memahami pengalaman ini, ” katanya. “Banyak dari kolega ini adalah orang-orang dari kelompok terpinggirkan lainnya - cendekiawan aneh / POC yang aktif menavigasi akademi yang tidak dibuat untuk tubuh seperti milik kami yang telah menawarkan saran dan alat yang sangat berharga bagi seseorang di awal karir mereka seperti saya. "
Saya bisa berhubungan. Bekerja bersama orang-orang cacat lainnya telah membantu saya mendapatkan kembali kepercayaan diri saya yang hilang. Karena bahkan dengan obat-obatan dan pengaturan kerja yang adaptif, saya masih sakit kronis. Ada kalanya gejala saya akan menyala sebagai respons terhadap cuaca atau stres. Saya menyelesaikan sesuatu, tetapi saya tidak selalu bisa menyelesaikannya dengan jadwal yang kaku.
Mengetahui rekan-rekan saya akan mengerti jika saya menghilang selama beberapa hari telah membuat saya merasa lebih mampu meluangkan waktu untuk beristirahat ketika saya membutuhkannya - yang membuatnya lebih mudah untuk menyelesaikan pekerjaan saya ketika saya merasa sehat. Saya juga merasa lebih nyaman memeriksa dengan mereka tentang bagaimana perasaan saya dan apa yang saya butuhkan, yang membangun kepercayaan dan memungkinkan mereka mengambil kelonggaran ketika mereka membutuhkannya.
Kepercayaan itu adalah akomodasi paling membantu yang saya temukan - kepercayaan bahwa saya melakukan yang terbaik, bahwa saya akan menyelesaikan pekerjaan saya walaupun itu membutuhkan waktu sedikit lebih lama, dan bahwa saya memiliki sesuatu yang berharga untuk ditawarkan.
Bagi saya, kepercayaan itu adalah akomodasi paling membantu yang saya temukan - kepercayaan bahwa saya melakukan yang terbaik, bahwa saya akan menyelesaikan pekerjaan saya walaupun itu membutuhkan waktu sedikit lebih lama, dan bahwa saya memiliki sesuatu yang berharga untuk ditawarkan .
Yang Dapat Kita Pelajari Dari Semua Ini
Seringkali terasa seperti pekerjaan tidak memiliki tempat bagi orang yang sakit kronis. Anda lambat dan tidak dapat diprediksi. Energi Anda rendah. Sepatu, jas, dan seragam membuat Anda sakit.
Namun, pekerjaan berubah. Pekerjaan jarak jauh menjadi lebih umum dan diterima. Saya berbasis di Toronto dan terhubung setiap hari dengan kolega saya di New York dan San Francisco melalui email, pesan teks, dan panggilan video. Jam fleksibel juga menjadi lebih populer, karena pengusaha mengakui bahwa banyak orang tidak dalam kondisi terbaiknya dari jam 9 hingga 5. Dan beberapa perusahaan berinvestasi dalam cara-cara baru untuk merawat karyawan mereka sebagai manusia seutuhnya, di luar manfaat tradisional.
Saat lingkungan digital mengubah cara orang bekerja dan berinteraksi satu sama lain, saya ingin melihat tempat kerja memikirkan kembali seperti apa rasanya memiliki karyawan yang sakit kronis. Bagaimana jika mengakomodasi penyakit kronis menjadi titik awal untuk menciptakan lingkungan kerja yang lebih nyaman dan fleksibel yang akan menguntungkan semua orang? Bagaimana jika aksesibilitas dilihat sebagai cara untuk membangun tempat kerja yang benar-benar ramah dan inklusif?
Bagaimana jika mengakomodasi penyakit kronis menjadi titik awal untuk menciptakan lingkungan kerja yang lebih nyaman dan fleksibel yang akan menguntungkan semua orang?
Dengan memperlakukan aksesibilitas sebagai peluang daripada masalah yang harus dipecahkan, kita dapat membuka cara berpikir baru tentang kolaborasi dan berbagi akuntabilitas di tempat kerja.
“Kami mungkin bekerja secara berbeda, tetapi kami dapat memberikan pengalaman dan kualitas yang bermanfaat. Kami beradaptasi, tetapi kadang-kadang kami membutuhkan alat untuk membantu adaptasi itu, tidak terlalu banyak meminta pengusaha untuk beradaptasi dengan kami, ”kata Cate, yang bekerja di pendidikan anak usia dini dan memiliki fibromyalgia, rheumatoid arthritis, dan hypersomnia idiopatik, gangguan tidur mirip dengan narkolepsi. “Kami bekerja sama untuk menciptakan masa depan yang luar biasa. Saat itulah ide-ide terbaik terjadi. "
