Skip to main content

Penyakit saya menginspirasi saya untuk meluncurkan 2 organisasi nirlaba - muse

Day 3 Keynote: Made Here Together (Cloud Next '18) (Juni 2025)

Day 3 Keynote: Made Here Together (Cloud Next '18) (Juni 2025)
Anonim

Saya sangat percaya bahwa apa yang benar-benar mendefinisikan seseorang bukanlah keadaan yang mereka hadapi, tetapi bagaimana mereka menghadapi mereka. Roxanne Black-Weisheit - pemilik usaha kecil dan penulis Berkat Tak Terduga: Menemukan Harapan dan Kesembuhan dalam Menghadapi Penyakit - adalah contoh utama dari hal ini.

Pada usia 15 tahun, dokternya mendiagnosisnya dengan Lupus, penyakit autoimun kronis di mana tubuh menyerang sel-sel sehatnya. Tak lama setelah itu, Black-Weisheit dengan putus asa mencari dukungan emosional. Dia menginginkan seorang teman yang benar-benar dapat memahami situasinya, dan dia pikir ada orang lain yang membutuhkan ini juga.

Jadi, selama tahun pertama kuliahnya, dia menciptakan Friends 'Health Connection (FHC), sebuah organisasi nirlaba yang menawarkan acara kesehatan dan membantu orang-orang dengan kondisi kesehatan serupa terhubung berdasarkan usia, penyakit, gejala, tes dan operasi, hobi, minat, dan lainnya.

Ketika dia mulai FHC, Lupus menghancurkan fungsi ginjalnya. Selama dua tahun, ia melakukan cuci darah sendiri lima kali sehari dan, selama tahun seniornya di perguruan tinggi, ia menjalani transplantasi ginjal pertamanya (13 tahun kemudian, ia menjalani yang kedua).

Melalui semua itu, dia terus bergerak maju dengan FHC. Dia bahkan mengubah kamar rumah sakitnya menjadi "kantor" dan bekerja dari tempat tidur rumah sakitnya. Setelah lulus, ia mendapatkan cukup dana untuk terus mengembangkan organisasinya, dan itu menjadi pekerjaan penuh-waktunya. Tapi, sayangnya, Lupus dan transplantasi ginjal bukanlah akhir dari masalah kesehatan Black-Weisheit. Lima tahun lalu, pada usia 42, dia didiagnosis menderita limfoma.

“Dengan masalah kesehatan saya yang lain, ” ia menjelaskan, “itu tentang menjaga kualitas hidup saya. Kali ini tentang menjaga hidup saya. ”Regimen kemo agresif Black-Weisheit membuatnya sangat lemah dan lelah, dan dia tahu dia harus membuat pilihan tentang FHC.

“Dengan waktu dan energi saya tertutup dan masa depan saya tidak menentu, dewan dan saya memutuskan untuk menutup kantor kami. Saya ingin mendedikasikan energi yang saya miliki untuk menjaga kehidupan keluarga saya senormal mungkin, ”jelasnya.

Namun, kariernya tidak berakhir di sana. Ketika dia mulai merasa lebih baik, dia merasakan dorongan untuk mulai bekerja lagi. Menggunakan pengalaman acaranya dari FHC, ia memulai perusahaan baru - ScheduleAuthors.com (bersama dengan ScheduleSpeakers.com) -yang membantu perusahaan lain menjadwalkan berbagai jenis pembicara untuk acara mereka. Ini sekarang pekerjaan Black-Weisheit saat ini. Tapi, dia ketinggalan menjalankan organisasi nirlaba sendiri, jadi dia mulai mencoba mencari cara mengembalikan FHC.

Dan, baru-baru ini, dia menerima kabar baik: Seorang donor FHC di masa lalu memberinya dana untuk membuat organisasi berjalan kembali.

Baca terus untuk mengetahui lebih lanjut tentang kisah Black-Weisheit dan bagaimana dia mengatasi kesulitan (lebih dari sekali).

Ceritakan sedikit lebih banyak tentang koneksi kesehatan teman

Sejak awal, misi kami adalah untuk menghubungkan individu dengan tantangan kesehatan yang sama. Kami berusaha untuk menghubungkan orang-orang yang situasi keseluruhannya cocok sedekat mungkin sehingga mereka dapat benar-benar berhubungan satu sama lain. Dan, sebelum kami memutuskan untuk menutup pintu, kami menawarkan acara edukasi langsung (dan inspirasional) yang menghadirkan para pemimpin dan pakar kesehatan dan tokoh terkenal lainnya yang selamat dari penyakit (seperti Christopher Reeve).

Sekarang, misi kami serupa, tetapi kami menggunakan teknologi terbaru. Alih-alih acara langsung, kami menyediakan acara daring langsung (seperti, "Pembicaraan tentang Penyakit Lyme dengan Dr. Richard Horowitz"), yang memberi orang di mana-mana akses untuk belajar dari dan mengobrol dengan dokter, peneliti, penyintas, dan lainnya. Kami juga mengembangkan komunitas online tempat pasien dapat mencari pasien lain berdasarkan kriteria tertentu (usia, minat, tes, operasi, dll.) Dan terhubung secara anonim dan rahasia.

Bagaimana Anda Seimbang Menjalankan FHC dan ScheduleAuthors.com?

ScheduleAuthors.com telah berkembang menjadi sangat besar, dan di situlah saya mendapatkan penghasilan saya sekarang. Karena saya menjadwalkan pembicara dan penulis untuk konferensi dan acara besar, ada saatnya (khususnya di musim gugur dan musim semi), ketika saya sangat sibuk dengan itu.

Sedangkan untuk FHC, saya merekrut staf untuk itu dan kami memiliki kantor baru. Saya akan mengatakan bahwa, sepanjang tahun, saya menempatkan rata-rata 20 jam seminggu untuk mengelolanya. Selama bulan-bulan saya yang kurang sibuk (biasanya musim dingin dan musim panas), saya kadang-kadang mengukir seluruh minggu untuk dipersembahkan kepada FHC. Saya melayani sebagai Direktur Eksekutif lagi, tetapi saya tidak menerima bayaran. Saya menjalankannya dari hati saya secara sukarela.

Bagaimana Anda Terus Mendesak Ketika Waktu Kasar?

Di kampus, ketika saya menjalankan FHC dan masih mahasiswa penuh waktu, saya bekerja sepanjang waktu. Saya pikir itulah cara saya mengatasi penyakit saya sendiri. Banyak yang harus saya lakukan sehingga saya tidak punya waktu untuk memikirkan kondisi fisik saya.

Tapi, pasti ada saat-saat ketika saya mengasihani diri sendiri, tetapi saya mencoba membatasi itu. Pekerjaan saya memberi saya tujuan untuk rasa sakit saya. Saya telah mencoba untuk fokus pada menciptakan jawaban untuk pertanyaan, "Mengapa saya?" Dan jawaban itu adalah, "Untuk membantu orang lain." Jadi, itulah yang saya lakukan.